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Illness Plot TRUST Caregiver

Lo Scompenso Cardiaco attraverso le narrazioni di pazienti, familiari e medici

Gentile Signora/e,

stiamo svolgendo un progetto sul vissuto delle persone con Scompenso Cardiaco: “TRUST (The Roadmap Using Story Telling) Lo scompenso cardiaco attraverso le narrazioni di pazienti, familiari e medici”, promosso da Novartis e realizzato da Fondazione ISTUD.

L’obiettivo del progetto è raccogliere le storie delle esperienze di cura di persone che convivono con lo Scompenso Cardiaco, i loro familiari (caregivers) e i medici specialisti che curano questa malattia. Tale attività di raccolta delle narrazioni avverrà attraverso l’utilizzo di una traccia che guiderà il suo racconto sul percorso affrontato, dalla comparsa dei primi sintomi ad oggi. Questo permetterà di fare emergere il vissuto delle persone con Scompenso Cardiaco, per realizzare un percorso di cura migliore con dei servizi più efficaci. Novartis crede fortemente che gli interessi del paziente, considerato in tutta la sua complessità, e il vissuto dei familiari siano imprescindibili per la cura efficace delle malattie.

La Sua partecipazione è un contributo prezioso per ascoltare la voce dei pazienti e dei loro familiari o altre persone vicine (caregivers), che si trovano a convivere con chi ha la malattia. Per questo motivo Le chiediamo gentilmente il consenso a prendere parte all’attività di raccolta delle storie prevista nell’ambito del progetto TRUST.

Può scrivere la sua testimonianza liberamente in formato on-line accedendo al sito www.medicinanarrativa.eu/TRUST/ e inserendo il codice riportato sul volantino del progetto. Il codice non è personale ma identifica unicamente il centro che le ha dato il volantino: questa informazione ci servirà a comprendere quali sono i centri che hanno maggiormente aderito all’iniziativa. Per scrivere la sua narrazione non è richiesto l’inserimento dei suoi dati personali e sensibili. Le ricordiamo che i.) le narrazioni saranno completamente anonime e non riconducibili a Lei o ad altra persona fisica e ii.) che all’interno della narrazione non potranno essere menzionati nomi di specialità medicinali o principi attivi, anche se da lei usati.
Per ogni supporto per la scrittura può fare riferimento alla coordinatrice del progetto, Antonietta Cappuccio, ricercatrice di Fondazione ISTUD, via mail, all’indirizzo areasanita@istud.it, o telefonicamente al numero +39 0323-933801.

 
1. Preso atto delle finalità del progetto di ricerca e visionato l’informativa ex art. 13, d.lgs. n. 196/2003 e artt. 13-14 Regolamento UE/2016/679, inerente al trattamento dei propri dati personali e sensibili per le finalità e secondo le modalità sopra indicate ACCONSENTO al trattamento dei propri dati personali per le finalità suddette finalità e ACCETTO di partecipare al progetto. *This question is required.