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ERE - gli Epilettologi Raccontano le Epilessie

Gentile professionista,

l’epilessia è una condizione neurologica spesso “non dichiarata”, a causa dello stigma sociale che può comportare in alcuni casi. I professionisti che curano in maniera esperta questa malattia, non si limitano quindi alla cura delle componenti biomedicali, ma spesso prendono in carico anche il senso di “vergogna” delle persone con epilessia.
A fronte di alcune prime iniziative di raccolta di narrazioni di pazienti, un’operazione di ascolto attento e sistematico, attraverso la Medicina Narrativa, può essere rivolta anche a chi cura tale condizione.
La Medicina Narrativa è un approccio che permette di curare la persona nel suo complesso sistema di interazione tra la malattia ed il vissuto della malattia stessa nel suo mondo valoriale e sociale. La narrazioni possono essere raccolte e analizzate attraverso metodologie specifiche, che permettono di mantenere l’integrazione tra la disease, ossia l’aspetto funzionale e clinico della patologia, con la illness, rappresentata dal vivere la quotidianità nella condizione di malattia, e con la sickness, intesa come percezione sociale che si riflette sulla persona in condizione di malattia. 
Il progetto ERE – gli Epilettologi raccontano l’Epilessia, intende rivolgersi ai professionisti esperti nella cura dell’epilessia, attraverso una raccolta sistematica delle narrazioni sul loro vissuto della pratica clinica quotidiana.
Lo strumento applicativo che verrà utilizzato è la cartella parallela, uno spazio libero a disposizione del curante, che permette di osservare il vissuto e l'andamento dei percorsi e delle relazioni di cura per epilessia, mettendo insieme i due punti di vista del paziente e del curante stesso, nell’incontro delle reciproche aspettative ed emozioni provate. Tale strumento è in grado di migliorare le capacità di ascolto attento e comprensione dei bisogni dei pazienti, per trarre elementi utili a raggiungere una maggiore concordanza terapeutica.
La cartella parallela di seguito riportata è semi-strutturata, pensata per accompagnare il professionista nella narrazione a 360° dell’esperienza di cura. La narrazione sarà preceduta dalla raccolta dei principali dati socio-demografici dei rispondenti, nel rispetto e garanzia dell’anonimato, secondo le normative vigenti.
1. La Sua partecipazione è un contributo prezioso per ascoltare la voce di chi cura l’epilessia e, indirettamente, di chi convive con tale condizione. Per questo motivo, Le chiediamo gentilmente il consenso a prendere parte all’attività di raccolta delle narrazioni prevista nell’ambito del progetto ERE.
Può scrivere la sua testimonianza liberamente in formato on-line, proseguendo con le pagine seguenti.

Le ricordiamo che i.) le narrazioni saranno completamente anonime e non riconducibili a Lei o ad altra persona fisica e ii.) che all’interno della narrazione non potranno essere menzionati nomi di specialità medicinali o principi attivi, anche se da lei usati. Iii.) I dati socio-demografici richiesti nella prima sezione verranno utilizzati a soli scopi di analisi e saranno riportati in un report finale solo in forma aggregata.

Per ogni supporto per la scrittura, può fare riferimento alla coordinatrice del progetto, Paola Chesi, ricercatrice di Fondazione ISTUD, via mail, all’indirizzo PChesi@istud.it, o telefonicamente al numero +39 3491502464.

Preso atto delle finalità del progetto di ricerca e visionato l’informativa ex art. 13, d.lgs. n. 196/2003 e artt. 13-14 Regolamento UE/2016/679, inerente al trattamento dei propri dati personali e sensibili per le finalità e secondo le modalità sopra indicate ACCONSENTO al trattamento dei propri dati personali per le finalità suddette finalità e ACCETTO di partecipare al progetto.

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