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Prader-Willi - ragazzi con PW da 12 a 17 anni

Informativa

Gentile Signora/e,

stiamo svolgendo il progetto PRAXIS – voluto dal "Gruppo Italiano di Studio delle Obesità Genetiche della SIEDP“ attraverso il quale desideriamo raccogliere le narrazioni sul vissuto di cura dei bambini, degli adolescenti, degli adulti  con Prader-Willi, dei loro familiari e dei professionisti sanitari.

Il progetto, realizzato da Fondazione ISTUD su i Sandoz, ha l’obiettivo di raccogliere le storie, i disegni, le immagini di bambini/ragazzi/adulti che convivono con la Prader-Willi, le narrazioni dei loro familiari (caregivers) e quelle dei professionisti di cura. Tale attività di raccolta delle narrazioni avverrà attraverso l’utilizzo della presente traccia che guiderà il racconto.

La partecipazione di suo figlio attraverso il disegno, la scelta di immagini e colori, la narrazione rappresenta un contributo prezioso per comprendere quali sono le cose che le/gli piace fare andando oltre la ricerca del cibo, quali sono le emozioni che prova attraverso il colore. Le chiediamo gentilmente di esprimere attraverso il presente modulo il consenso a prendere parte a questa attività prevista nell’ambito del progetto PRAXIS.

La informiamo  che:

i) I disegni, le immagini e le narrazioni saranno completamente anonime e non riconducibili a chi si narra;
ii) I disegni raccolti, le immagini, le narrazioni verranno analizzate da professionisti di Fondazione ISTUD in modo anonimo, daranno vita ad un report di ricerca e potranno essere  presentate in forma aggregata e non in congressi, pubblicazioni scientifiche, su stampa laica, per attività formativa.

Per ogni informazione o chiarimento può fare riferimento al coordinatore del progetto, Luigi Reale all’indirizzo areasanita@istud.it , o telefonicamente al numero +39 0323-933801.

 
1. Preso atto delle finalità del progetto di ricerca e visionato l’informativa inerente al trattamento dei propri dati personali e sensibili, acconsente al trattamento dei propri dati personali e accetta di partecipare al progetto? *This question is required.