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Prader Willi - adulti con PW

Informativa

Gentile Signora/e,

stiamo svolgendo il progetto PRAXIS – voluto dal "Gruppo Italiano di Studio delle Obesità Genetiche della SIEDP“attraverso il quale desideriamo raccogliere le narrazioni sul vissuto di cura dei bambini, degli adolescenti, degli adulti  con Prader-Willi, dei loro familiari e dei professionisti sanitari.

Il progetto, realizzato da Fondazione ISTUD su iniziativa della Sandoz, ha l’obiettivo di raccogliere le storie, i disegni, le immagini di bambini/ragazzi/adulti che convivono con la Prader-Willi, le narrazioni dei loro familiari (caregivers) e quelle dei professionisti di cura.

La informiamo  che
i) le narrazioni saranno completamente anonime e non riconducibili a Lei o ad altra persona fisica 
ii) che all’interno della narrazione non potranno essere menzionati nomi di specialità medicinali o
     principi attivi, anche se da lei usati.
iii) le narrazioni raccolte verranno analizzate in anonimato, daranno vita ad un report di ricerca e potranno essere  presentate in forma aggregata e non in congressi, pubblicazioni scientifiche, su stampa laica, per attività formativa.

Per ogni supporto per la scrittura può fare riferimento alla coordinatore del progetto, Luigi Reale all’indirizzo areasanita@istud.it , o telefonicamente al numero +39 0323-933801.

 
1. Preso atto delle finalità del progetto di ricerca e visionato l’informativa inerente al trattamento dei propri dati personali e sensibili, acconsente al trattamento dei propri dati personali e accetta di partecipare al progetto? *This question is required.