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Lo Scompenso Cardiaco attraverso le narrazioni di pazienti, familiari e medici

Gentile Signora/e,

stiamo svolgendo il progetto PRAXIS – voluto dal "Gruppo Italiano di Studio delle Obesità Genetiche della SIEDP“ - attraverso il quale desideriamo raccogliere le narrazioni sul vissuto di cura dei bambini, degli adolescenti, degli adulti  con Prader-Willi, dei loro familiari e dei professionisti sanitari.

Il progetto, realizzato da Fondazione ISTUD su iniziativa promossa da Sandoz, ha l’obiettivo di raccogliere le storie, i disegni, le immagini di bambini/ragazzi/adulti che convivono con la Prader-Willi, le narrazioni dei loro familiari (caregivers) e quelle dei professionisti di cura. Tale attività di raccolta delle narrazioni avverrà attraverso l’utilizzo della presente traccia che guiderà il racconto.

La Sua partecipazione è un contributo prezioso per ascoltare la voce di chi vive direttamente l'esperienza di Prader-Willi, per questo motivo Le chiediamo gentilmente il consenso a prendere parte all’attività di raccolta delle narrazioni prevista nell’ambito del progetto PRAXIS.

La informiamo  che:

i)  le narrazioni saranno completamente anonime e non riconducibili a Lei o ad altra persona fisica 
ii) che all’interno della narrazione non potranno essere menzionati nomi di specialità medicinali o principi attivi, anche se da lei usati.
iii) le narrazioni raccolte verranno analizzate in anonimato, daranno vita ad un report di ricerca e potranno essere  presentate in forma aggregata e non in congressi, pubblicazioni scientifiche, su stampa laica, per attività formativa.

Per ogni supporto per la scrittura può fare riferimento alla coordinatore del progetto, Luigi Reale all’indirizzo areasanita@istud.it , o telefonicamente al numero +39 0323-933801.
 
1. Preso atto delle finalità del progetto di ricerca e visionato l’informativa ex art. 13, d.lgs. n. 196/2003 e artt. 13-14 Regolamento UE/2016/679, inerente al trattamento dei propri dati personali e sensibili per le finalità e secondo le modalità sopra indicate ACCONSENTO al trattamento dei propri dati personali per le finalità suddette finalità e ACCETTO di partecipare al progetto. *This question is required.
Può caricare qui la sua narrazione in formato word, pdf o come immagine.
I file devono avere una dimensione massima di 2 MB e si possono caricare fino a 5 file.