Gentile signora/e, gentile professionista
il progetto BIRDS - The Beat of IRD Stories, realizzato dall'Area Sanità e Salute di Fondazione ISTUD su iniziativa promossa da Novartis, ha l'obiettivo di raccogliere le narrazioni di persone che hanno una malattia ereditaria della retina (IRD) associata al gene RPE65, quelle dei loro familiari, dei professionisti di cura e dei rappresentanti delle associazioni di pazienti.
La Sua partecipazione è un contributo prezioso per ascoltare la voce di chi vive direttamente o indirettamente l'esperienza di IRD, per questo motivo Le chiediamo gentilmente il consenso a prendere parte all'attività di raccolta delle narrazioni prevista nell'ambito di questo progetto.
La informiamo che:
- Le narrazioni saranno completamente anonime e non riconducibili a Lei o ad altra persona fisica.
- All'interno della narrazione non potranno essere menzionati nomi di medicinali o principi attivi, anche se da Lei usati.
- Le narrazioni raccolte verranno analizzate in anonimato; daranno vita a un report di ricerca e potranno essere presentate "in forma aggregata e non" in congressi, pubblicazioni scientifiche, su stampa laica, in attività formativa, progetti editoriali.
Per ogni evenienza o necessità di supporto, può fare riferimento al coordinatore del progetto, dott. Luigi Reale, all'indirizzo e-mail lreale@istud.it.